A-Z Behandelingen

Sarcoïdose

Wat is sarcoïdose?

De ziekte sarcoïdose heet ook wel de ziekte van Besnier Boeck (Schaumann) en is erg zeldzaam. Sarcoïdose kan zich op verschillende manieren uiten en is niet levensbedreigend.

Sarcoïdose is een ziekte waarbij er steeds onverwacht en snel ontstekingen ontstaan in organen en weefsels van ons lichaam. Bij zo’n ontsteking worden er veel afweercellen aangemaakt (witte bloedlichaampjes), die zich ophopen. Zo’n ophoping noemen we een granuloom.

Granuloom
Bij de meeste mensen met sarcoïdose verdwijnt een granuloom vanzelf, soms zonder dat ze er überhaupt iets van hebben gemerkt. Andere patiënten blijven echter zitten met de granulomen, waarvan er vaak nog meer komen. Dit brengt het functioneren van organen in gevaar. Ook het littekenweefsel dat soms op de plaats van de granulomen ontstaat, is schadelijk voor organen en weefsels. Van de mensen bij wie sarcoïdose is vastgesteld, hebben er negen van de tien last van de ziekte in de longen. Bij sarcoïdose in de longen raakt het longweefsel langzaam vol met littekens, waardoor de longen na verloop van tijd blijvend beschadigd raken.

Symptomen
Als sarcoïdose plotseling de kop opsteekt, kan het zijn dat u zich grieperig voelt. Symptomen van sarcoïdose zijn dan onder meer: koorts, vermoeidheid, lusteloosheid, pijnlijke gewrichten en typische huidafwijkingen op de onderbenen en/of onderarmen. Dit zijn paarsrode vlekken en zwellingen, die we erythema nodosum noemen. Is de ziekte al langer stilletjes aanwezig, dan kunt u pijn hebben op uw borst en benauwdheid of kortademigheid. Vooral bij inspanning komen deze symptomen van sarcoïdose voor. Ook een vervelende prikkelhoest kan daarbij horen. Sommige mensen met sarcoïdose hebben last van gewichtsverlies. De symptomen van sarcoïdose kunnen komen en gaan, omdat het verloop van de ziekte over het algemeen grillig is.

Deze informatie is afkomstig van de website van het Astmafonds.

Voor wie is revalidatie zinvol?

Revalidatie is zinvol voor u als sarcoïdose u ernstig beperkt in uw leven. Het kan zo zijn dat u, na jaren, nog steeds niet goed uw ‘draai’ heeft gevonden met uw aandoening. Dat u nog te vaak astma-aanvallen heeft. En dat het huishouden u te veel uitput en u voor hobby’s of afspreken met vrienden te weinig energie heeft. Laat staan om een sport te doen. Het gevolg kan zijn dat u steeds minder sociale contacten heeft. En dat u steeds meer thuis op de bank blijft zitten. Dan is revalidatie zinvol.

Wat houdt de behandeling bij het RRC in?

Revalidatie houdt in de eerste plaats in dat u uw lichamelijke conditie verbetert. Maar het is meer dan alleen conditietraining. Tijdens revalidatie leert u in het geheel beter met uw aandoening om te gaan. U leert bijvoorbeeld om goed te reageren op de signalen van uw lichaam, uw medicijnen beter te gebruiken en uw energie beter te verdelen. Ook leert u bijvoorbeeld ontspanningsoefeningen, hoesttechnieken en krijgt u voedingsadviezen. Als u nog rookt, bieden wij u hulp bij het stoppen.

In een veilige omgeving
Tijdens de training blijft een gespecialiseerde fysiotherapeut continu bij u. Hij of zij houdt nauwlettend uw toestand in de gaten. De longarts heeft zijn werkkamer in de buurt. Als zich een probleem voordoet, is hulp direct voorhanden. In deze omgeving zult u zich veilig voelen om steeds verder de grenzen van uw lichaam op te zoeken. Hierdoor kunt u uw conditie verbeteren. En gaat uw conditie vooruit. U krijgt dan weer vertrouwen in uw lichaam.

Mentale hulp
Uw aandoening heeft niet alleen een fysieke/ lichamelijke kant maar ook een mentale en een sociale. Het kan zo zijn dat uw aandoening ook op die laatste twee gebieden behoorlijk ingrijpt. Relaties met gezinsleden en vrienden kunnen veranderen. Uw aandoening kan u ook somber maken. Een maatschappelijk werker en een psycholoog kunnen u hiermee goed helpen. Uw partner, ouders of kinderen zijn welkom bij de gesprekken met behandelaars. Belangrijk is tenslotte dat u als gezin sámen met de veranderde situatie leert omgaan.

Programma
In de praktijk betekent longrevalidatie dat u 3 à 4 keer per week naar het revalidatiecentrum komt. U traint dan in groepsverband onder deskundige begeleiding. Daarnaast krijgt u eventueel één op één begeleiding van verschillende soorten behandelaars. En kunt u meedoen aan informatiebijeenkomsten. Afhankelijk van wat u nodig heeft, zijn uw behandelaars:

  • longarts
  • functieassistent
  • fysiotherapeut
  • bewegingsagoog
  • maatschappelijk werker
  • psycholoog
  • diëtist
  • logopedist
  • seksuoloog
  • ergotherapeut

Zij werken voor uw behandeling intensief met elkaar samen. In teamverband bespreken zij de verschillende problemen van uw aandoening.

Werken aan uw doelen
U stelt samen met de (long)arts en de andere behandelaars uw doelen vast. U weet vast wel wat u graag zou willen. Buiten fietsen, verder kunnen lopen, weer zelf uw boodschappen kunnen doen. Als u voor uzelf weet wat u wilt, dan gaan de behandelaars daar samen met u naartoe werken. Zolang het binnen uw mogelijkheden ligt natuurlijk. Als u het moeilijk vindt om doelen te bedenken, helpen we u daar natuurlijk bij.

Het verloop van de behandeling

De revalidatie heeft 3 fasen:

1. een intakefase
2. een behandelfase
3. een afrondingsfase

1. De intakefase
Om te beoordelen of revalidatie voor u zinvol is en om voor u een goed revalidatieprogramma samen te stellen, doen we eerst een aantal onderzoeken. Dat begint bij de uitnodiging voor het eerste onderzoek waarbij u een vragenlijst van ons krijgt. Ook al lijken sommige vragen op elkaar, vragen we u om de vragenlijst volledig in te vullen en mee te nemen naar uw kennismakingsgesprek met de arts.

Het onderzoek bestaat uit:

  • kennismakingsgesprek met de longarts
  • longfunctieonderzoek en medicijninstructie met de functieassistent
  • fietstest met de functieassistent en de arts
  • gesprek en onderzoek met de fysiotherapeut
  • gesprek met de maatschappelijk werker
  • uitslaggesprek met de arts

Eventueel zijn ook onderstaande onderzoeken nodig:

2. De behandelfase
Samengevat bestaat uw revalidatieprogramma uit:

Tijdens de revalidatieperiode zijn er regelmatig evaluatiemomenten om te bekijken welke doelen u ondertussen al hebt gehaald.

3. De afrondingsfase
Ter afsluiting en evaluatie van uw revalidatie worden de onderzoeken die u aan het begin heeft gehad weer herhaald. Daarna volgt een eindgesprek met de arts. Daarin bespreekt de arts het verloop van de revalidatie en de resultaten van de afsluitende onderzoeken. Samen met de arts kijkt u of de doelen bereikt zijn, die bij het begin van de revalidatie zijn gesteld.

Uw huisarts, specialist en eventueel (op uw verzoek) andere artsen krijgen een verslag met daarin het resultaat van de revalidatie. Voor vervolg van de medische zorg kunt u na de revalidatie terecht bij uw huisarts en/of longarts.

Het is sterk aan te bevelen om na de longrevalidatie lichamelijk actief te blijven, afhankelijk van uw wensen en mogelijkheden. U kunt bijvoorbeeld zelf gaan wandelen, fietsen, zwemmen of sporten. De ervaring leert dat gemeenschappelijk sporten meer motiveert om lichamelijk actief te blijven, dan individueel oefenen. Met de trainingsstaf kunt u bespreken welke sportmogelijkheden er voor u in uw omgeving zijn. Afhankelijk van uw longfunctie kunt u verwezen worden naar een particuliere fysiotherapiepraktijk bij u in de buurt.

Als u behoefte heeft aan verdere psychosociale begeleiding na de revalidatie kunt u dit met uw maatschappelijk werker of psycholoog bespreken. Zij vertellen u de mogelijkheden op dit gebied.

Hoe lang duurt de behandeling?

De standaard behandeling duurt gemiddeld 12 weken. Als het nodig is, kan dat ook langer zijn.

Vanuit huis revalideren of opgenomen in de kliniek?

De meeste patiënten doen mee aan een poliklinisch programma, waarbij ze vanuit huis revalideren. Maar soms zijn de klachten van de longziekte echter zo ernstig dat wekelijks naar het revalidatiecentrum reizen te zwaar is. Als dat voor u ook het geval is, kunt u samen met de longarts opname in onze kliniek overwegen.

Wat vraagt de behandeling van u?

Voor de behandeling vragen we u 3 à 4 keer per week naar het revalidatiecentrum te komen.

Gemiddeld bent u 6 à 7 uur per week in het revalidatiecentrum. Daarnaast heeft u nog de reistijd en de tijd die u thuis besteedt aan het oefenen (het huiswerk). Al met al kost revalideren gemiddeld zo’n 10 uur per week. Het is dan ook een intensieve periode. Die tijd heeft u nodig om een verandering in uw leven te maken. Als een investering in uzelf. Maak daarom het genoemde aantal uren vrij. Bijvoorbeeld door minder te werken of oplossingen te vinden voor andere verplichtingen zoals het huishouden of het oppassen of kleinkinderen.

Zelf doen
Ook vragen we natuurlijk van u dat u gemotiveerd bent want revalidatie gaat niet vanzelf. Tijdens de behandeling vragen we u ook steeds meer om zelf uw beslissingen te nemen. Dit principe noemen we ook wel ‘eigen regie’ of ‘zelfmanagement’. We willen namelijk dat u ook na de behandeling in staat bent om goed met uw aandoening om te gaan. Zelf afwegingen te maken en oplossingen te vinden. Wíj doen het niet voor u. We leren u om het zélf te doen.

Feedback
Wij geloven dat u zelf uiteindelijk het beste weet wat goed voor u is. Wat voor u het beste werkt. Daarom horen we het graag als u aanvullende ideeën heeft voor uw behandeling. Wij vinden het fijn als u meedenkt. Ook horen we het graag als u twijfels heeft over de aanpak. Of als het contact met een behandelaar niet helemaal lekker loopt. Schroom vooral niet om het ter sprake te brengen.

Hoe gaat de aanmelding?

Voor longrevalidatie is verwijzing door een longarts nodig. De meeste zorgverzekeraars vergoeden de kosten van longrevalidatie.