A-Z Behandelingen

PSMA

Wat is PSMA?

Zie ALS.

Wat is ALS?

ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose) is een zeldzame ziekte met grote gevolgen. Het is een progressieve aandoening, waarbij de motorische voorhoorncellen van het ruggemerg en het verlengde merg zijn aangedaan. Progressief betekent dat iemand met deze ziekte steeds verder achteruit gaat.

ALS kan bij iedereen op volwassen leeftijd ontstaan. Elk jaar wordt bij ongeveer 300 tot 450 mensen in Nederland de diagnose ALS gesteld.

Verschijnselen en verloop
Het begin van ALS is vaak sluimerend; u heeft zwakte in een hand of voet, of gaat onduidelijk spreken. Vermoeidheid komt ook vaak voor. In de loop van de tijd worden deze verschijnselen ernstiger. Na enkele maanden volgen ook klachten van andere ledematen.

Spieren worden steeds zwakker. U kunt dit merken doordat u meer moeite krijgt met bijvoorbeeld traplopen of vaker struikelt. Of u laat vaker voorwerpen uit uw handen vallen.
In een later stadium kunt u stem-, spreek en slikproblemen krijgen. Hoe snel de verschijnselen ernstiger worden, verschilt van persoon tot persoon. Bij een minderheid van de mensen lijkt de ziekte gedurende vele maanden en zelfs jaren stil te staan.

Tijdens de ziekte neemt de spierzwakte toe, er treden meer spierkrampen op en u heeft vaker spiersamentrekkingen. Ook wordt een verschrompeling van spieren zichtbaar. Andere klachten waarmee u te maken krijgt, kunnen zijn: speekselvloed, taai speeksel en een verhoogde spierspanning (spasticiteit). Uw blaas en zintuigen blijven net zo functioneren als altijd. Ook uw hartspier blijft goed werken.

Als u ALS heeft, kunt u pijnklachten hebben. Dit is meestal pijn aan armen en benen door de verandering in spierspanning of door spieratrofie (afbraak van spieren). Door weinig beweging kunnen klachten ontstaan zoals vastzittende schouders en gewrichten. Als u houdingen aanneemt en activiteiten anders uitvoert door verminderde spierkracht, kunt u last krijgen van overbelasting. Ook wordt uw lichaam gevoeliger voor drukplekken die pijnlijk kunnen zijn. Soms kunt u zich minder concentreren of uw aandacht ergens bij houden.

Heel soms is er sprake van een combinatie met frontotemporele dementie. Het grootste deel van de mensen met ALS en cognitieve stoornissen heeft lichte stoornissen zonder dat hun gedrag duidelijk verandert.

Wat is PLS?
PLS (Primaire Laterale Sclerose) is een aan ALS aanverwante aandoening. Ook hierbij is de motorische zenuwcel aangedaan, maar dan alleen de centraal motorische zenuwcel.

De verschijnselen beginnen meestal in de benen en bestaan uit stijfheid en kramp. De klachten nemen heel geleidelijk toe. Na verloop van tijd (meestal jaren) krijgt u ook last van uw armen. Op den duur kunt u daarbij ook zogenaamde bulbaire klachten krijgen. U gaat dan bijvoorbeeld moeilijker slikken, onduidelijk spreken en/of dwanglachen/-huilen.

PLS kan bij volwassenen op elke leeftijd ontstaan. PLS kan overgaan in ALS. Als dit gebeurt, is er meestal een versnelling van de achteruitgang.

Wat is PSMA?
PSMA (Progressieve Spinale Musculaire Atrofie) is een aan ALS aanverwante aandoening. Ook hierbij is de motorische zenuwcel aangedaan, maar dan alleen de perifeer motorische zenuwcel.

PSMA is een moeilijk te omschrijven ziektebeeld. Dit komt omdat de ziekte bij een deel van de mensen met PSMA relatief langzaam verloopt, terwijl anderen een snelle achteruitgang hebben. PSMA kan ook nog na verloop van tijd overgaan in ALS.

Verschijnselen
Als de ziekte langzaam verloopt, kunt u verschillende verschijnselen hebben. Misschien heeft u een diffuse, niet duidelijke zwakte van armen en benen, of een asymmetrische (eenzijdige) zwakte in een hand of voet. Maar ook krachtverlies rondom uw schouders of heupen kan voorkomen. Als u asymmetrisch krachtverlies heeft, kan het zijn dat u zeer langzaam achteruit gaat. U kunt dan jarenlang stabiel blijven voordat u last krijgt van de andere arm voor wat betreft dezelfde spiergroepen. Soms gaat de ziekte over in de gegeneraliseerde vorm.

Wat houdt de behandeling van ALS bij het RRC in?

Nadat de neuroloog de diagnose ALS/ PLS of PSMA heeft gesteld, kan ons ALS-team u begeleiding bieden. De revalidatiearts coördineert de zorg in deze fase van toenemende beperkingen. Wij richten onze behandeling op het zo goed mogelijk houden van de kwaliteit van uw leven. Daarnaast proberen we het niveau waarop u functioneert zo hoog mogelijk te houden. Wij besteden daarbij ook aandacht aan de mensen in uw omgeving. ALS is immers een complexe ziekte, met verstrekkende gevolgen op het gebied van communicatie, mobiliteit, persoonlijke verzorging, dagbesteding en relaties.

Doel van de behandeling
Het doel van uw revalidatieprogramma bij het RRC is om u zo lang mogelijk zelfstandig te laten functioneren in uw eigen leef-, woon- en werksituatie. Uiteraard gaan we uit van uw eigen wensen en mogelijkheden, en die van uw naasten. We maken daarbij gebruik van de specifieke kennis en deskundigheid van uw behandelend team.

Wie zit er in mijn behandelteam?

Bij het RRC werken we met multidisciplinaire behandelteams. Dat betekent dat uw team bestaat uit een revalidatiearts, een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een logopedist, een maatschappelijk werker en een diëtist.

Indien nodig kunnen we een longarts, een seksuoloog, een psycholoog, een psychiater, een bewegingsagoog, een activiteitenbegeleider, een manueel therapeut en een orthopedisch instrumentmaker/-schoenmaker inschakelen. En uiteraard streven we naar een goede afstemming met de professionele hulp in uw thuissituatie.

De Patiënteninformatiemap

Als u bij het RRC komt revalideren, krijgt u van ons een Patiënteninformatiemap. Daarin staat alle informatie die u nodig heeft overzichtelijk op een rijtje. We besteden aandacht aan zowel de lichamelijk als de geestelijke kant van ALS. ALS is een zware diagnose, voor u, maar ook voor uw familie en vrienden. Helaas is er nog geen geneesmiddel tegen ALS. Voor deze website voert het te ver om de gehele Patiënteninformatiemap aan te bieden. De informatie die u hier vindt is dus een samenvatting.

Onderwerpen die aan bod komen vindt u hieronder. Klik op een onderwerp om in de tekst daarheen te springen.

ADL
ADL staat voor Activiteiten van het Dagelijks Leven: handelingen die dagelijks terugkeren met name op het gebied van persoonlijke lichaamsverzorging. Dit heet niet voor niets persoonlijk, het is iets wat we graag zo lang mogelijk zelf doen. Ergotherapeuten zijn dagelijks met deze onderwerpen bezig en kunnen u begeleiden bij het zoeken naar manieren of hulpmiddelen om zo lang mogelijk zelfstandigheid te behouden. Ook kunnen zij een eventuele mantelzorger leren hoe ze het beste hun partner kunnen helpen bij de persoonlijke verzorging.

Communicatie
De ergotherapeut en de logopedist kunnen u helpen met praten, telefoneren, e-mails versturen. Het gebruik van de computer wordt heel belangrijk als u de deur minder goed uit kunt of moeite hebt met spreken. Als niet meer zo makkelijk met de computer omgaat, kan uw ergotherapeut u daarmee helpen.

Mobiliteit
Met mobiliteit bedoelen we de mate waarin u zich kunt verplaatsen. Ten gevolge van uw ziekte kan het zijn dat u beperkingen ervaart op het gebied van mobiliteit. Vragen op dit vlak kunt u bespreken met uw fysiotherapeut en ergotherapeut. Denk hierbij aan bijvoorbeeld aan niet meer lekker zitten en liggen, decubitus (zere billen of bijvoorbeeld heupen/schouders door zitten of liggen, zelf naar de winkel, op visite kunnen).

Relaties
De diagnose ALS heeft veel gevolgen voor u, maar ook voor uw familie en naaste(n). Het toekomstbeeld verandert vaak volledig. Gesprekken over wat iemand wel wil maar ook wat iemand niet wil komen naar voren. Onze maatschappelijk werker biedt ondersteuning waar dat wenselijk is. U kunt partner- en/of familiegesprekken hebben, maar individuele gesprekken zijn natuurlijk ook mogelijk.

Seksualiteit
Seksuele gewoonten hoeven niet te veranderen. Wel kan de ziekte, die zorgt voor verminderde mobiliteit, voor u een reden zijn om naar andere vormen te zoeken. De maatschappelijk werker kan u ondersteunen bij die veranderingen. Als u dat prettig vindt kunnen wij u doorverwijzen naar een seksuoloog binnen het Rijnlands Revalidatie Centrum.

Werk
Door uw ziekte kan werken steeds lastiger worden. Uw ziekte op zich is geen reden voor ontslag. Maar zeer waarschijnlijk kiest u zelf, in overleg met de werkgever, op een bepaald moment om te stoppen met werken. Uw maatschappelijk werker kan u hier meer over vertellen.

Hobby’s en sporten
Als u ALS heeft, verandert er soms veel op het gebied van hobby en/of sport. Sport is een goede afleiding en een goede uitlaatklep voor emoties. Bovendien doen we vaak sociale contacten op via ons sport- of verenigingsleven. Ook geeft sporten het gevoel dat u nog wat kunt doen met uw lijf. Bij vragen over sporten en bewegen, kan de fysiotherapeut u vaak goed helpen. Ook is het mogelijk om met de bewegingsagoog te sporten in het revalidatiecentrum. Denk niet te snel dat sporten geen optie meer is; er zijn meer mogelijkheden dan u denkt.Ook mensen met hobby’s op bijvoorbeeld creatief (schilderen, kaarten maken) of muzikaal vlak (bespelen van een instrument, zingen in een koor) kunnen tegen beperkingen aanlopen door hun ziekte. De ergotherapeut kan u begeleiden om uw hobby zo lang mogelijk uit te kunnen blijven voeren.

Vakantie
Wanneer ALS ervoor zorgt dat u steeds meer hulp nodig heeft, of afhankelijk bent van een aangepaste omgeving betekent dit niet dat u niet meer op vakantie kunt gaan. Er zijn verschillende organisaties die aangepaste woningen in Nederland en in het buitenland aanbieden. Enkele websites die gaan over vakantiemogelijkheden:

www.deblauwegids.nl

www.buitengewoonreizen.nl

www.landal.nl

Eten en drinken
Er bestaat geen voedingsadvies dat het ontstaan van ALS kan helpen voorkomen. Ook geen dieetadvies dat de achteruitgang ten gevolge van ALS kan verminderen of stoppen. Ook zijn er (nog) geen voedingssupplementen die bewezen effectief zijn bij ALS. Toch speelt een adequate voeding een belangrijke rol in de begeleiding bij ALS.

Als u momenteel geen voedingsproblemen heeft is het goed om te weten in welke situaties u contact op kunt nemen met de diëtist. In de map staat in welke situaties u contact kan opnemen met de diëtiste.

Ademhalingsproblemen
Tijdens uw revalidatiebehandeling brengen wij het functioneren van uw ademhalingsspieren in kaart met een longfunctieonderzoek. Dit onderzoek wordt uitgevoerd op de longafdeling in het RRC en periodiek herhaald. Aan de hand van de uitslagen van het longfunctieonderzoek bespreken we met u of er sprake is van ademhalingsinsufficiëntie en hoe we eventueel noodzakelijke ondersteuning kunnen bieden.

In de Patiënteninformatiemap vindt u uitleg over wat ademhalingsproblemen zijn en welke vormen van ondersteuning er zijn.

Praktische informatie

Meer informatie over aanmelding, vergoeding, vervoer, etc. vindt u hier.