A-Z Behandelingen

Open ruggetje

Wat is een open ruggetje?

Uw kind heeft spina bifida, in de volksmond beter bekend als ‘open ruggetje’. Letterlijk betekent het gespleten wervelkolom. Er zijn twee vormen:

Open spina bifida (spina bifida aperta)
Bij een open spina bifida zijn meerdere ruggenwervels niet goed gevormd. Op de plek van de getroffen ruggenwervels hebben ook het ruggenmerg en de bijbehorende zenuwen niet de juiste vorm. Als uw kind een open spina bifida heeft, kunt u dat direct bij de geboorte zien. U ziet op de rug een soort wond. Vaak zit er een blaar op die plek, die gevuld is met vocht. Als de blaar kapot is, ligt het zenuwweefsel bloot. Dit ziet er naar uit, maar een operatie kan daar gelukkig veel aan veranderen.

Verborgen spina bifida (spina bifida occulta)
Ook bij een verborgen spina bifida zijn meerdere ruggenwervels, en op die plek ook de zenuwen en het ruggenmerg niet goed ontwikkeld. Bij de geboorte is niet duidelijk een wond te zien is, of een vochtblaas. Daarom duurt het soms even voor u weet wat er met uw kind aan de hand is. Een aanwijzing kan soms een plukje haar, een bultje of kuiltje of huidverkleuring op een plek op het ruggetje zijn.

Verschijnselen
De wervelkolom kun je zien als een telefoonkabel die zorgt dat spieren en zenuwen opdrachten en aanwijzingen kunnen krijgen. Als de kabel beschadigd is, komen boodschappen niet of verkeerd door. Uw kind kan dan last hebben van:

  • moeite met het ophouden van ontlasting of plas
  • verlammingen aan voet-, been- en heupspieren
  • blaasproblemen die kunnen leiden tot nierbeschadiging

Uw kind hoeft gelukkig niet van alle verschijnselen last te hebben. Meestal heeft een kind een derde tot de helft van de genoemde klachten. En met de juiste behandeling kan uw kind nog veel bereiken. Daarvoor ben u bij het RRC aan het juiste adres.

Spina bifida wordt bij het RRC behandeld als neuro-musculaire aandoening (NMA). Meer informatie daarover en over de behandeling vindt u hier.

Wat houdt de behandeling van NMA bij het RRC in?

Uw kind en u krijgen binnen het RRC begeleiding door een multidisciplinair behandelteam. Dit is een team van deskundigen op verschillende vakgebieden, die elk hun specifieke bijdrage leveren aan de revalidatie van uw kind. Het volledige NMA-behandelteam bestaat uit: revalidatiearts, zorgcoördinator, fysiotherapeut, ergotherapeut, orthopedagoog, psycholoog, maatschappelijk werker, logopedist, bewegingsagoog en diëtist.

Voorafgaand aan het revalidatietraject van uw kind krijgt u een vragenlijst, die u thuis invult. Met uw antwoorden krijgen wij een indruk van het functioneren van uw kind en bekijken we welk observatietraject voor uw kind het meest geschikt is. Een revalidatietraject voor kinderen met een NMA begint bij ons altijd met een observatietraject van 7 weken. Voor aanvang van de observatieperiode krijgt u met uw kind de eerste afspraak bij de revalidatiearts van het team Neuromusculaire aandoeningen (spierziekten). De revalidatiearts vraagt hoe de ontwikkeling van uw kind tot dusver is verlopen en verricht een kort lichamelijk onderzoek. Dit intakegesprek neemt ongeveer een uur in beslag.

Observatieperiode
Wij plannen de volledige observatieperiode van uw kind vooraf. U krijgt een overzicht met alle afspraken thuisgestuurd.

Week 1 – U heeft een gesprek met de ergotherapeut waarin u samen de specifieke hulpvragen van uzelf en van uw kind formuleert. Deze hulpvragen vormen het uitgangspunt voor de verdere behandelingen. In deze week observeren de fysiotherapeut en de ergotherapeut de fijne en grove motoriek (bewegingen) van uw kind. Zij doen een aantal metingen en nemen een aantal testen af bij uw kind. Zo brengen we in kaart hoe het nu gaat met uw kind. Ook spreken we af op welk moment we de metingen en testen herhalen en de uitslagen vergelijken. Daarnaast vindt er een gecombineerde intake plaats met de maatschappelijk werker en de psycholoog/orthopedagoog.

Week 2 – Uw kind heeft een vervolgafspraak bij de fysiotherapeut en de ergotherapeut voor een observatie van één uur. Als de uitkomsten van de – door u ingevulde – vragenlijsten aanleiding gaven voor een observatie door de logopedist, dan gebeurt dit in week 1 of in week 2.

Week 3 – Uw kind heeft de laatste observatie van een uur bij de fysiotherapeut en de ergotherapeut. Als de uitkomsten van de – door u ingevulde – vragenlijsten aanleiding gaven voor een observatie door de diëtist, dan gebeurt dit in deze week.

Week 4 t/m 6 – De betrokken therapeuten schrijven een verslag over wat zij hebben gezien. Aan de hand hiervan bepalen zij welke behandelaars in het behandelteam voor uw kind passen. U krijgt het verslag thuisgestuurd. Dit verslag is de basis voor de teambespreking (zie week 7). In week  6 heeft u een telefonische afspraak met de revalidatiearts. Hij of zij bespreekt het verslag met u en beantwoordt eventuele vragen.

Week 7 – U en – afhankelijk van de leeftijd – uw kind zijn aanwezig bij de teambespreking. Tijdens dit overleg bespreekt u met het behandelteam uw kind. Hiervoor kunnen, eventueel op uw verzoek, ook andere betrokkenen worden uitgenodigd, zoals de leerkracht van school. Een teambespreking duurt 45 minuten. Aan de hand van de hulpvragen en de resultaten van de observatieperiode maakt het behandelteam samen met u (en uw kind) een revalidatieplan. Daarin staan behandeldoelen en afspraken voor de komende periode. Verslikt uw kind zich bijvoorbeeld vaak? Dan zetten wij een logopedist en/of diëtist in. Als uw kind graag wil leren fietsen of zwemmen, een fysiotherapeut. Of een ergotherapeut als hij of zij netter wil leren schrijven of een te kleine rolstoel heeft. Zo maken we de behandeling helemaal op maat.

Er zijn drie mogelijke uitkomsten van de observatieperiode: 1. Uw kind krijgt therapie in het RRC, individueel of bijvoorbeeld in de vorm van een sportgroep. 2. Uw kind krijgt een verwijzing naar een andere organisatie of zorgverlener, bijvoorbeeld een therapeut bij u in de buurt. Uw kind blijft dan wel op controle komen bij de revalidatiearts in het RRC. 3. Er is op dit moment geen therapie nodig.

Revalidatieplan
In het revalidatieplan voor uw zoon of dochter staan de doelen, de aanpak en de behandelteamleden. Uw kind gaat vervolgens aan de slag met zijn of haar traject. De behandelperiode vindt plaats in blokken van ongeveer 10 weken. Uw kind komt in die tijd één of twee per week naar het RRC voor behandeling en begeleiding.  Tijdens het traject kijken we regelmatig of de situatie is veranderd en of we onderdelen in de behandeling moeten aanpassen. Ook kijken we samen met u en uw kind welke doelen hij of zij kan en wil bereiken.

Zelfstandige kinderen
Bij het Rijnlands Revalidatie Centrum doen wij er alles aan om uw kind zo zelfstandig mogelijk te laten opgroeien. Daarbij speelt u ook zelf een rol. U zult uw kind geleidelijk aan steeds meer zelfstandigheid moeten geven. Zeker als uw kind door een spieraandoening lichamelijk afhankelijker wordt, is dit soms lastig voor ouders. Wij helpen u dan om dit te laten verlopen op een manier die past bij u en uw kind. En we doen het stap voor stap. Bij ons mogen kinderen vanaf 12 jaar dus bij hun eigen teambespreking zijn, als ze dat willen. En vanaf 16 jaar verwachten we dat uw kind zelf bij de teambespreking zit. Op verzoek van uw kind mag u daar zelf ook aanwezig zijn. Dit alles natuurlijk afgestemd op de mogelijkheden die uw kind heeft.

Door de kinderen van jongs af aan te betrekken bij de behandeling en ze te leren hun doelen en wensen kenbaar te maken, leren ze voor zichzelf opkomen. Ze leren op zelfstandige wijze hun eigen zorg te “regelen”.

Onderdelen van de behandeling

Uw kind bedenkt vanaf zijn of haar twaalfde samen met de arts en behandelaar(s) wat hij of zij het liefste wil leren. Tot waar dat nodig is, blijven wij in gesprek met u als ouder. Uiteindelijk zijn uw kind en u de ervaringsdeskundigen.

Lichamelijk
Onze behandeling heeft als belangrijkste doel om uw kind te leren zijn of haar lichamelijke mogelijkheden zo goed mogelijk in te zetten. En ook om weerbaarder te worden. Hiervoor zetten verschillende soorten behandelaars zich in.

Informatie op maat
Ook goede voorlichting hoort in het behandeltraject. We bieden uw kind en u informatie die is afgestemd op de diagnose en op de vragen die daarover zijn. We passen de informatie ook aan op de leeftijd van uw kind. Als uw kind rond de 16 jaar is, zal het vragen hebben over werk, relaties, zelfstandig wonen en dergelijke. Een kind van 8 wil waarschijnlijk heel andere dingen weten.

Hulp voor kind en ouder
Als u dat wilt kunnen u en/of uw kind met alle behandelaars in het team afzonderlijk gesprekken aanvragen. Een spierziekte kan veel vragen en emoties oproepen. Als uw kind dat fijn vindt, kan hij of zij praten met de psycholoog uit het behandelteam.

Voor u als ouder is er de maatschappelijk werker. U kunt bij hem of haar voor van alles terecht. Bijvoorbeeld als u meer wilt weten over de opvoeding van uw kind. Of over het aanvragen van hulpmiddelen. En misschien wilt u wel steun in het omgaan met de ziekte van uw kind en de invloed die dat heeft op uw gezin of relatie. De maatschappelijk werker kan u overigens ook helpen met praktische vragen, zoals het aanvragen van zorg in de thuissituatie.