A-Z Behandelingen

Myotone dystrofie

Wat is Myotone dystrofie?

Myotone dystrofie (MD) is een zeldzame, erfelijke ziekte die ook bekend is als ziekte van Steinert of myotone dystrofie type 1. De ziekte komt bij één op de 7.000 mensen voor. Myotonie betekent dat de spieren van een kind langzamer ontspannen dan normaal. Dystrofie betekent dat de spieren geleidelijk steeds slapper worden.

Er zijn verschillende types myotone dystrofie. Hier gaat het over de kindervorm. Bij deze vorm beginnen de klachten meestal tussen het eerste levensjaar en de puberteit.

Verschijnselen
Als uw zoon of dochter myotone dystrofie heeft, kunnen daar de volgende klachten bij horen:

  • futloos zijn en heel veel willen slapen
  • gedrags- en leerproblemen
  • problemen voor
  • met de ogen, het hart en maag en darmen

Met name door de laatstgenoemde klachten is het belangrijk dat uw kind regelmatig goed gecontroleerd wordt.

MD komt bij jongens net zo vaak voor als bij meisjes. Als een van de kinderen in het gezin MD heeft, heeft meestal ook een van de ouders de aandoening. Bij elke volgende generatie wordt de ziekte ernstiger.

MD heeft een grote impact op het hele gezin. Onze behandeling zal zich dan ook niet alleen op uw kind richten, maar ook op u als ouders. Soms is een ouder met MD ook in ons revalidatiecentrum in behandeling bij de Volwassenenrevalidatie.

MD wordt bij het RRC behandeld als een neuro-musculaire aandoening (NMA). Voor meer informatie over NMA en de behandeling daarvan klikt u hier.