A-Z Behandelingen

Multiple sclerose

Wat is Multiple sclerose?

Zie MS.

Wat is MS?

Multiple sclerose (MS) is een ziekte van het centraal zenuwstelsel (de hersenen en het ruggenmerg). Bij MS ontstaan er ontstekingen in de zogenaamde witte stof in de hersenen en het ruggenmerg. De witte stof is een isolerend laagje om de zenuwcellen, dat vergeleken kan worden met de isolatie om een elektriciteitskabel.

De oorzaak van het beschadigen van de witte stof is nog onbekend, alhoewel er wel allerlei theorieën over zijn. MS is géén spierziekte. De ziekte doet zich immers voor in het centraal zenuwstelsel en niet in de spieren. MS komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en kan leiden tot verschillende klachten, zoals:

  • spierzwakte
  • spasticiteit
  • gevoelsstoornissen
  • vermoeidheid
  • geheugenproblemen
  • incontinentie
  • verminderd zicht
  • emotionele klachten

De klachten verschillen van persoon tot persoon. Ook zijn de klachten sterk wisselend aanwezig in de tijd. Soms zijn mensen een tijd klachtenvrij, om daarna weer hevige klachten te krijgen. Zo’n plotse verslechtering wordt een Schub genoemd.

Er zijn verschillende typen MS, zoals Relapsing Remitting, Primair Progressief en Secundair Progressief. U kunt uw neuroloog vragen welk type u heeft en wat dat voor u betekent.

Wat houdt de behandeling van MS bij het RRC in?

Persoonlijk revalidatieplan
MS is een ingrijpende diagnose. Wij bieden u dan ook zorg en begeleiding op zowel fysiek als mentaal gebied. De klachten en de behandeling daarvan zijn voor iedereen weer anders. Daarom stemmen wij het revalidatietraject samen met u af op úw situatie. U bent uiteindelijk de ervaringsdeskundige.

Aan het begin van het traject brengt de revalidatiearts samen met u in kaart wat uw problemen zijn en wat u wilt bereiken. De arts neemt bovendien niet alleen de prognose van uw ziektebeeld (hoe zal het gaan verlopen?) en uw mogelijkheden mee in zijn beeldvorming, maar ook uw vragen. Mensen in uw omgeving willen ongetwijfeld ook van alles weten. Ook die vragen neemt de revalidatiearts mee in het gesprek. Op basis van al die gegevens bespreekt hij met u uw persoonlijke revalidatieplan. Daarin staan uw doelen, de inzet van therapie en de geschatte duur van de behandeling.

De eerste revalidatieperiode
Tijdens de eerste periode van de revalidatie kijken uw behandelaars steeds preciezer naar uw persoonlijke mogelijkheden. Zo zorgen we ervoor dat de behandeling helemaal voor u op maat is gemaakt. Uw behandelaars zijn altijd op de hoogte van de laatste ontwikkelingen op hun vakgebied.

Uw krijgt uw behandelingen deels individueel en deels in groepsverband. Bij groepsbehandelingen kunt u denken aan bijvoorbeeld een loopgroep, valtraining en diverse sportgroepen.

Leren zelf doen

Leren zelf doen
Naar aanleiding van de observaties in de eerste behandelfase wordt het behandelplan samen met u verfijnd. In dat plan staan de doelen die ú graag wilt bereiken centraal. Vaak zijn deze doelen erop gericht om u zo zelfstandig mogelijk uw dagelijkse dingen te laten doen. U weer zoveel mogelijk de regie over uw eigen leven te geven. Waar mogelijk proberen we om u de dingen weer aan te leren zoals u ze gewend was te doen. Dat lukt niet altijd. Het behandelteam zoekt dan samen met u naar andere oplossingen.

Soms lukken bepaalde handelingen niet, of blijven ze moeilijk. Wij kunnen u dan adviseren over hulpmiddelen en aanpassingen, zoals een rolstoel, een spalk, een communicatiehulpmiddel of woningaanpassingen. Wij zijn op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen op dit gebied.

Tijdens uw revalidatie nemen de hulpverleners regelmatig met u door hoe het met u gaat en welke doelen u heeft bereikt. Soms is het nodig uw doelen naar boven of naar beneden bij te stellen.

Wat vraagt de behandeling van u en voor wie is revalidatie bij het RRC geschikt?

Wat vraagt de behandeling van u?
Revalideren is samenspel. Wij zetten ons voor u in, maar we verwachten ook iets van u. Als u gemotiveerd bent en zich zo goed mogelijk inzet, komen we het verst. Verder is het voor ons belangrijk dat u aangeeft hoe u alles vroeger deed. En wat voor ú belangrijk is. Wij kunnen dan binnen de mogelijkheden de behandeling op uw situatie aanpassen.

Voor wie is revalidatie bij het RRC geschikt?
Niet iedereen met MS wordt behandeld in een revalidatiecentrum. Alternatieven zijn bijvoorbeeld eerstelijns therapie (fysiotherapie, ergotherapie, maatschappelijk werk), verpleeghuisrevalidatie (klinisch of in dagbehandeling) of de Afdeling Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) van de GGZ

Welke behandelvormen zijn er?

Klinische revalidatie
Soms kunt u door de ernst van uw beperkingen (nog) niet thuis wonen. U verblijft dan tijdelijk in de kliniek van het revalidatiecentrum waar wij u dag en nacht zorg en begeleiding bieden. Zodra het kan, gaat u de weekenden naar huis. Zo kunt u ook in uw eigen omgeving aftasten hoe het met u gaat en of u vorderingen maakt. Wat u thuis goed lukt, of juist lastig blijk te vinden, kunt u dan weer bespreken met uw behandelaars.

Het streven is uiteindelijk om u zo snel mogelijk weer naar huis te laten gaan. Zoveel mogelijk zelf doen, en dat in uw eigen omgeving, bespoedigt uw herstel.

Poliklinische revalidatie
U komt u één of meer keer per week naar het revalidatiecentrum voor behandeling en begeleiding. Afhankelijk van uw situatie kan de behandeling bijvoorbeeld gericht zijn op lopen, arm-handtraining, cognitieve trainingen, dagbesteding of arbeidsreïntegratie.

Veranderingen in seksualiteit en incontinentie komen vaak voor bij MS. Wij kunnen u hierover informeren, adviseren en hierbij begeleiden. Zowel een seksuoloog als incontinentieverpleegkundige maken deel uit van ons team.

Hoe lang duurt de behandeling en hoe ziet mijn behandelteam eruit?

Hoe lang duurt de behandeling?
Het is lastig om een behandelduur aan te geven, omdat wij hulpvraaggericht werken en alle situaties anders zijn. De arts schat bij het eerste gesprek ik hoe lang uw behandeltraject zal duren. Uiteraard blijft u steeds in gesprek met uw arts en behandelaars over hoe uw traject verloopt.

Uw behandeling bij het RRC is in principe tijdelijk. Maar als uw situatie verslechtert, kunt u natuurlijk opnieuw bij ons in behandeling komen.

Hoe ziet het behandelteam eruit?
Tijdens uw revalidatie is er een heel team van deskundigen dat u begeleidt. Zij leveren elk hun specifieke bijdrage. In overleg met u bepaalt de revalidatiearts welke hulpverleners uw behandeling zullen verzorgen. Uiteraard gaat de revalidatiearts daarbij uit van uw persoonlijke vragen en mogelijkheden. De samenstelling van het behandelteam verschilt dus per patiënt.

Voor vrienden en familie

Vrienden en familie
Ook de emotionele kant van MS krijgt van ons alle aandacht. We begeleiden en ondersteunen u, maar desgewenst ook uw naasten bij het verwerken van de gevolgen van uw ziekte. Uiteindelijk heeft uw aandoening vaak ook voor partners, vrienden en familie ingrijpende gevolgen. De volgende informatie is dan ook speciaal voor hen.

Informatie voor u als naaste
Wij organiseren als u dat prettig vindt meeloopdagen voor familie en vrienden, zodat u kunt zien wat de revalidatie inhoudt en hoe u zelf kunt helpen.

Onze maatschappelijk werker maakt graag kennis met u als partner of direct betrokkene. U kunt dan uw verhaal kwijt, en praten over de gevoelens praten die gepaard gaan met het hebben van een partner met MS. Ook eventuele kinderen worden natuurlijk zoveel mogelijk overal bij betrokken.

Is uw dierbare in het RRC is opgenomen? Dan kunt u helpen met het volgende:

  • Om onnodige vermoeidheid van uw naaste te voorkomen: zorg voor niet te veel bezoekers tegelijkertijd en houdt elk bezoek redelijk kort.
  • Neem herkenbare voorwerpen van thuis mee naar de kamer. Denk bijvoorbeeld aan een foto met familieleden, een vertrouwde wekker, enkele eigen spulletjes. Dit werkt rustgevend en kan de herkenning en het geheugen stimuleren.
  • Soms kunt u de patiënt goed helpen door samen met hem te oefenen. De behandelaars geven hierover advies.
  • Als u dat op prijs stelt, mag u meekijken met de therapie.
  • Vóórdat uw dierbare wordt opgenomen in het RRC kunnen wij uw alvast rondleiden. U kunt daarvoor een afspraak maken met de verpleging, telefoon 071 – 5 195 390.

Feedback en informatie

Feedback
Wij geloven dat u uiteindelijk zelf het beste weet wat goed voor u is. Wat voor u het beste werkt. Daarom horen we het graag als u aanvullende ideeën heeft voor uw behandeling. Wij vinden het fijn als u meedenkt. We horen het ook graag als u twijfels heeft over de aanpak. Of als het contact met een behandelaar niet helemaal prettig loopt. Schroom vooral niet om het ter sprake te brengen.

Klik hier om naar het formulier te gaan.


Meer informatie

Praktische informatie over uw behandeling bij het RRC vindt u hier.