A-Z Behandelingen

Jeugdreuma

Wat is (jeugd)reuma?

Deze tekst geldt voor kinderen en jongeren. Uiteraard vergeten we jongeren niet, maar omwille van de leesbaarheid gebruiken we ‘kind’ en ‘kinderen’. Leest u op die plekken s.v.p. ook ‘jongeren’.

Jeugdreuma is een verzamelnaam voor ontstekingen van de gewrichten bij kinderen en jongeren. We weten nog niet precies waarom een kind jeugdreuma krijgt. We weten wel dat het te maken heeft met een verkeerde reactie van het afweersysteem, dat zich tegen cellen uit het eigen lichaam keert. Hierdoor ontstaan ontstekingen in de gewrichten (en soms ook in organen).

Een ontstoken gewricht doet pijn en is vaak gezwollen. Daardoor kunnen kinderen met reuma moeite hebben met bewegen. Ze kunnen zich soms ook niet lekker voelen, koorts hebben of moe zijn. Ook kunnen ze last hebben van de bijwerkingen van de medicijnen. Vaak is het bij reuma zo dat het de ene periode goed gaat en de andere periode minder goed.

De reumatoloog geeft uw kind medicijnen om die reactie te stoppen of te remmen. Afhankelijk van de vorm van de jeugdreuma zal het lichaam beter of minder goed reageren.

Wat vraagt de behandeling van uw kind?

  • Motivatie en inzet zijn heel belangrijk. Daarom stellen we samen met u en uw kind de doelen waaraan we gaan werken
  • Kinderen kunnen op de tijden dat ze bij het RRC zijn niet met hun vriendjes of vriendinnetjes spelen, of als ze wat ouder zijn niet na school op het plein blijven hangen. Dat vraagt wat van hun motivatie. U kunt ze daar als ouder bij helpen.
  • Voor u als ouder vraagt het soms ook om eigen werkafspraken om te zetten of andere kinderen bij oppas onder te brengen. Omdat de kinderen met spierziekten vaak langdurig revalideren, weten we dat dit een flinke impact op de rest van het gezin kan hebben.
  • Uiteraard is uw kind op tijd op zijn of haar afspraken.

Welke therapiegroepen zijn er?

De zwemgroep (hydrotherapie)
Voor kinderen met reuma zijn sommige sporten te belastend. Zwemmen is vaak wel prettig voor ze. In het water voelen ze zich lichter en komt er minder druk op hun gewrichten. Het water in het zwembad van het Rijnlands Revalidatie Centrum heeft een aangename temperatuur (32°C ). Daardoor ontspant hun lichaam en voelen ze hun pijnlijke gewrichten minder. Zwemmen maakt de spieren sterker, de gewrichten soepeler en de conditie beter. Zo krijgen de kinderen meer energie en hebben ze minder pijn. Zwemmen kunnen kinderen ook blijven doen als ze een slechte reumaperiode hebben. Het blijven bewegen is goed voor hun gewrichten en ze blijven beter in conditie. Daardoor hoeven ze na een terugval niet opnieuw hun conditie op te bouwen. Onder begeleiding van een fysiotherapeut doen de kinderen oefeningen, duiken ze en doen ze spelletjes. Ieder kind natuurlijk op zijn of haar eigen niveau. De fysiotherapeut leert de kinderen aan te geven wat ze wel en niet willen. Wat goed voelt en wat niet.

De tijden voor de zwemgroep zijn:

Maandag
15:15-15:45 uur 4-7 jaar
15:45-16:15 uur 7-12 jaar
Donderdag

15:00-16:00 uur 12-18

Lotgenotengroep
Uw kind doet twee keer per jaar samen met de anderen uit de zwemgroep aan de lotgenotengroep mee. Twee keer per jaar worden tien bijeenkomsten gehouden. De groep vindt plaats voor of na de zwemgroep. In de groep praten de kinderen met een orthopedagoog /(GZ-)psycholoog en een ergotherapeut over onderwerpen waar ze mee te maken krijgen door de reuma. Het is voor de kinderen prettig om te merken dat ze niet alleen zijn met hun problemen. En ze leren veel van hoe anderen ermee omgaan.

De gesprekken tijdens de groepsbijeenkomsten gaan elke week over een ander onderwerp. Bijvoorbeeld over het feit dat reuma een ‘onzichtbare’ ziekte is. Mensen begrijpen niet altijd waarom uw zoon of dochter moe is en niet meedoet. Door de groepsgesprekken leert uw kind hoe hij of zij met dit soort lastige dingen omgaat.

Andere mogelijke onderwerpen zijn:

(voor 4- tot 7-jarigen)

  • verwoorden en uiten van gevoelens en emoties
  • (spelenderwijs) grenzen leren kennen
  • leren welke activiteiten energie kosten en welke energie geven
  • ziekenhuisbezoek
  • reacties van de omgeving

 

(voor 7- tot 12-jarigen)

  • Wat weet je van je eigen soort reuma? Kan je dat anderen ook uitleggen?
  • School: welke problemen heb je op school door reuma?
  • Gezin: wat vinden jij, je ouders en je broer(s)/zus(sen) van jouw ziekte?
  • Vrienden: wat vertel je je vrienden over je reumaklachten? Wat leg je ze uit?
  • Medicijnen: welke medicijnen gebruik je? Wat zijn de voor- en nadelen?
  • Nee durven zeggen: wanneer is dat moeilijk?
  • Sporten/hobby’s: wat kan je wél doen?
  • Uiten van gevoelens en emoties
  • Gebruik van hulpmiddelen
  • Ziekenhuisbezoek
  • Reacties van de omgeving

(voor 12- tot 18-jarigen)

  • Wat weet je van je eigen soort reuma? Kan je dat aan anderen uitleggen?
  • School: ze begrijpen niet wat ik heb, omdat je van buiten niets aan me ziet. Hoe ga ik daar mee om?
  • Gezin: wat vinden jij, je ouders en je broer(s)/zus(sen) van jouw ziekte?
  • Vrienden: wat vertel je je vrienden over je reumaklachten? Wat leg je ze uit?
  • Medicijnen: welke medicijnen gebruik je? Wat zijn de voor- en nadelen?
  • Nee durven zeggen: wanneer is dat moeilijk?
  • Sporten/hobby’s: wat kan je wél doen? Welke hulpmiddelen zijn er?
  • Dagelijkse activiteiten

Individuele therapie en oudercontactgroep

Individuele therapie
Het kan voor uw kind nodig zijn om, naast de groepen, nog extra één op één hulp te krijgen (individuele therapie). Dit kan zowel fysiotherapie, ergotherapie als psychologische begeleiding zijn. Als uw zoon of dochter bijvoorbeeld een periode veel last heeft van de reuma. Of als uw kind nog extra oefeningen nodig heeft voor bepaalde klachten, zoals bijvoorbeeld pijn in de nek kan hij of zij individuele fysiotherapie krijgen. Deze individuele fysiotherapie vindt plaats in de oefenzaal.

Oudercontactgroep (voor kinderen van 4 tot 12 jaar)
Terwijl uw kind aan het zwemmen is, kunt u meedoen aan de oudercontactgroep. In de oudercontactgroep praat u met andere ouders en een maatschappelijk werker over hoe u met de ziekte van uw kind omgaat. En hoe u uw zoon of dochter kunt helpen. Onderwerpen die de maatschappelijk werker met u bespreekt zijn bijvoorbeeld:

  • wat betekent reuma voor uw kind?
  • wat kunt u doen om uw kind zo goed mogelijk te helpen?
  • vrijetijdsbesteding van uw kind
  • ondersteuning op school
  • het sociale netwerk
  • welke instanties zijn er die hulp kunnen bieden?
  • aanvragen van hulpmiddelen

Als u bepaalde onderwerpen liever persoonlijk bespreekt, kunt u daarvoor een aparte afspraak maken met de maatschappelijk werker.

Voor wie is revalidatie bij het RRC geschikt?

Behandeling bij onze afdeling Kinderrevalidatie is bedoeld voor kinderen met beperkingen op meerdere gebieden. Als deze beperkingen de ontwikkeling van uw kind in de weg staan of het leven van uw kind gaan beheerden, is revalidatie bij het RRC een goede keuze. Wij hebben de expertise in huis om samen met u en met uw zoon of dochter aan zoveel mogelijk zelfstandigheid te werken.

Meer informatie

Praktische informatie over het RRC vindt u hier.

Meer informatie over reuma

  • www.jeugdreuma.nl: links naar websites op het internet over reuma
  • www.reumabond.nl: website van de Reumapatiëntenbond, belangenbehartiging voor mensen met reuma (met o.a. het telefoonnummer van de Reumalijn)
  • www.reumafonds.nl: Reumafonds, fondsenwerver voor reumabestrijding
  • www.jeugdreumavereniging.nl: JIA-vereniging, vereniging voor ouders van kinderen met jeugdreuma (hier kunt u een pakket met folders over reuma bestellen)
  • www.reuma.besteoverzicht.nl: startpagina over reuma
  • www.onderwijsenhandicap.nl: Handicap + studie, informatie over studeren met een handicap
  • www.dethermiek.nl: website van mytylschool De Thermiek