A-Z Behandelingen

Cardiomyopathie

Wat is cardiomyopathie?

Cardiomyopathie betekent letterlijk een zieke hartspier. De hartspier trekt niet meer goed samen en heeft ook moeite met ontspannen. Het hart pompt het bloed minder goed rond.

Cardiomyopathie is een verzamelnaam voor verschillende aandoeningen. De hartspier is:

  • verwijd (gedilateerd)
  • verdikt (hypertrofisch)
  • veranderd in stug bindweefsel

Cardiomyopathie is een chronische ziekte, die niet geneest. Tegenwoordig kan de patiënt door een behandeling met nieuwere medicijnen nog lange tijd goed leven. Ook kan de mogelijkheid bestaan dat u een pacemaker of een ICD geïmplanteerd krijgt. Verder zult u moeten leren omgaan met de ziekte en de beperkingen daarvan.

Er zijn verschillende oorzaken van cardiomyopathie, maar meestal is de oorzaak niet bekend. Cardiomyopathie kan erfelijk zijn of een gevolg van langdurige schadelijke invloeden op de hartspier.

Bovenstaande informatie is afkomstig van de website van de Hartstichting.

Voor wie is revalidatie zinvol?

In het ziekenhuis was alle aandacht gericht op uw lichamelijke herstel. Daarna zal uw blik meer op de toekomst gericht zijn. U wordt nu geconfronteerd met de consequenties van uw aandoening en de eventueel geïmplanteerde pacemaker of ICD. Dan zou u tegen de volgende problemen en vragen kunnen aanlopen:

  • Welke inspanning kan ik nog aan?
  • Stel dat er wat gebeurt. Ik durf niet meer alleen te zijn.
  • Hoe ziet mijn toekomst eruit met deze hartziekte?
  • Ik voel ’s nachts mijn hart zo hard kloppen. Ik durf niet meer zo goed te gaan slapen uit angst dat de ICD afgaat
  • Kan ik mijn beroep nog wel uitoefenen?
  • Ik wil graag sporten maar ik durf niet goed.

Als u aan de slag wilt om uw conditie te optimaliseren en hulp te krijgen bij uw vragen en onduidelijkheden, dan is revalidatie zinvol voor u.

Wat houdt de behandeling bij het RRC in?

Hartrevalidatie houdt in dat u meer inzicht krijgt in uw hartaandoening en uw eigen reacties erop. Daardoor zult u beter kunnen omgaan met uw hartaandoening. In de eerste plaats fysiek, maar ook mentaal. Daarnaast ondersteunen we u bij veranderingen in uw leefstijl, zodat de kans op hartproblemen in de toekomst afneemt. Een team van verschillende behandelaars helpt u hierbij. Afhankelijk van uw situatie zijn dat:

  • cardioloog en algemeen arts
  • functieassistent
  • fysiotherapeut
  • sport- en spelleider
  • maatschappelijk werker
  • psycholoog
  • diëtist
  • logopedist
  • seksuoloog

Fysieke training
Het fysieke onderdeel houdt in dat u twee tot drie keer per week in ons revalidatiecentrum komt trainen. Tijdens de training krijgt u begeleiding van deskundige fysiotherapeuten en bewegingsagogen. Zij houden uw hartslag en bloeddruk in de gaten en zorgen voor een goede opbouw van het trainingsprogramma. Er is ook altijd een arts op de afdeling aanwezig. Op grond van uw intake en fietstest stelt de arts voor u de veilige trainingsgrenzen vast. Als zich een probleem voordoet, is hulp direct voorhanden. Door de deskundige begeleiding die u in het RRC krijgt, zult u zich vrij voelen om de veilige grenzen van uw conditie te leren kennen. U leert wat u niet kunt, en vooral wat u wél kunt. Dat maakt dat u weer vertrouwen in uzelf krijgt. Als het mogelijk is, verbetert u ook uw conditie tijdens revalidatie.

Psychosociale ondersteuning
Naast aandacht aan uw lichamelijke conditie, besteden we ook aandacht aan de verwerking van het krijgen van een chronische hartaandoening. De diagnose cardiomyopathie betekent vaak dat de patiënt aanpassingen moet doen, dat het toekomstperspectief er anders uit is gaan zien. Dit kan gepaard gaan met angst, boosheid, verdriet. De psycholoog en de maatschappelijk werker kunnen u helpen om met de gevolgen van uw hartaandoening om te gaan, zodat u weer optimaal in balans komt. Niet alleen u maar ook uw naasten hebben met verandering te maken. Ook zij kunnen ondersteuning krijgen van een maatschappelijk werker of psycholoog.

Informatiebijeenkomsten
Iedere patiënt krijgt vier verschillende informatiebijeenkomsten aangeboden. Hier hoort u veel over uw hartaandoening, hoe u ermee om kunt gaan en kan u vragen stellen. Iedere patiënt doet ook mee aan de introductieles Ademhaling- en Ontspanningsoefeningen (A&O). Ook uw eventuele partner en familieleden hebben te maken met veranderingen door uw hartaandoening. Zij zijn daarom ook welkom bij de informatiebijeenkomsten.

Naast de vier informatiebijeenkomsten uit het basisprogramma kunt u, op indicatie, ook deelnemen aan specifieke groepscursussen, zoals: stressmanagement, gedragsverandering bij overgewicht en de ICD-cursus.

Werken aan uw doelen
U stelt samen met de arts en de overige behandelaars doelen vast. Bijvoorbeeld dat u weer een sport kunt oppakken of wilt stoppen met roken of (gedeeltelijke) hervatting van werk. Als u voor uzelf weet wat u wilt, dan gaan de behandelaars daar samen met u naartoe werken. Zolang het binnen uw mogelijkheden ligt natuurlijk.

Het verloop van de behandeling

1. Intake en screening
Om voor u een goed revalidatieprogramma samen te stellen, moeten we eerst weten wat uw huidige conditie en situatie is. Daarom begint de revalidatie met een aantal onderzoeken. Uw partner of naaste is van harte welkom bij alle onderzoeken en gesprekken, behalve tijdens de fietstest.

De intakeprocedure bestaat uit:

  • intakegesprek met de arts
  • fietstest
  • uitslaggesprek met de arts
  • intakegesprek met de fysiotherapeut
  • eventueel een intakegesprek met de maatschappelijk werker
  • eventueel intakegesprek met de psycholoog

2. De behandeling
Uw revalidatie is gebaseerd op een basisprogramma dat bestaat uit:

Naast het basisprogramma krijgt u zonodig individuele begeleiding van een maatschappelijk werker, psycholoog, diëtist, logopedist en seksuoloog. Ook kunt u deelnemen aan specifieke groepscursussen: stressmanagement en gedragsverandering bij overgewicht en de ICD-cursus.

3. Afsluiting
Na het voor u, van tevoren, vastgestelde aantal trainingen vindt ter afsluiting een laatste fietstest plaats. Naast het doornemen van de resultaten van deze ‘eindfietstest’ bespreekt de arts in het uitslaggesprek met u het verloop van uw revalidatie en hoe u na uw revalidatie verder gaat. Ook zal -indien van toepassing- de werkhervatting aan de orde komen. Verder zal de arts met u bespreken in hoeverre u zich mag belasten bij sporten en bewegen. Daarbij valt te denken aan regelmatig wandelen en fietsen, maar bijvoorbeeld ook begeleid sporten bij een fysiotherapiepraktijk of sportschool. U kunt ook sporten in het RRC als u het prettig vindt om onder begeleiding te blijven. Dit programma heet Fit 4 Life.

Uw huisarts, cardioloog en eventueel (op uw verzoek) andere artsen krijgen een verslag van de revalidatie. Voor vervolg van de medische zorg kunt u na de revalidatie terecht bij uw huisarts of cardioloog.

Hoe lang duurt de behandeling?

Afhankelijk van wat u nodig heeft duurt hartrevalidatie 2 tot 4 maanden.

Wat vraagt de behandeling van u?

Voor de behandeling vragen wij u twee tot drie keer per week naar het revalidatiecentrum te komen. Daarnaast heeft u nog de reistijd. Het is dan ook een intensieve periode. U kunt deze tijd zien als een investering in uzelf. U doet er dan ook goed aan om het genoemde aantal uren vrij te maken. Bijvoorbeeld door minder te werken of oplossingen te vinden voor andere verplichtingen zoals het huishouden of het oppassen op (klein)kinderen.

Feedback
Ook vragen we u dat u gemotiveerd bent want revalidatie gaat niet vanzelf. Tijdens de behandeling vragen we u ook om steeds actief mee te denken. Koppel uw ervaringen terug naar de behandelaars, stel uw vragen en geef aan hoe u de dingen beleeft en voelt. De behandelaars zullen u daarop zo goed mogelijk informeren, adviseren en de begeleiding toespitsen op uw persoonlijke situatie. Op die wijze kunnen we gezamenlijk uw persoonlijke doelen verwezenlijken.

Vanuit huis revalideren of opgenomen in de kliniek?

Hartrevalidatie vindt meestal poliklinisch plaats. U komt dan één of meerdere keren per week naar het revalidatiecentrum voor therapie.

Als u vanwege de ernst van uw aandoening (nog) niet thuis kunt verblijven, is een aantal plaatsen beschikbaar in de kliniek van het revalidatiecentrum. U verblijft daar dan tijdelijk en krijgt dagelijks een individueel revalidatieprogramma aangeboden. Totdat u voldoende hersteld bent om naar huis te gaan. Dan volgt er meestal nog een poliklinisch gedeelte.

Hoe gaat de aanmelding?

Als u ons revalidatieprogramma wilt volgen, heeft u een verwijzing van uw cardioloog of (huis)arts nodig. Ook de bedrijfsarts kan u verwijzen voor hartrevalidatie.