A-Z Behandelingen

PSMA

Wat is PMSA?

PSMA (Progressieve Spinale Musculaire Atrofie) is een aan ALS aanverwante aandoening. Ook hierbij is de motorische zenuwcel aangedaan, maar dan alleen de perifeer motorische zenuwcel.

PSMA is een moeilijk te omschrijven ziektebeeld. Dit komt omdat de ziekte bij een deel van de mensen met PSMA relatief langzaam verloopt, terwijl anderen een snelle achteruitgang hebben. PSMA kan ook nog na verloop van tijd overgaan in ALS.

Verschijnselen
Als de ziekte langzaam verloopt, kunt u verschillende verschijnselen hebben. Misschien heeft u een diffuse, niet duidelijke zwakte van armen en benen, of een asymmetrische (eenzijdige) zwakte in een hand of voet. Maar ook krachtverlies rondom uw schouders of heupen kan voorkomen. Als u asymmetrisch krachtverlies heeft, kan het zijn dat u zeer langzaam achteruit gaat. U kunt dan jarenlang stabiel blijven voordat u last krijgt van de andere arm voor wat betreft dezelfde spiergroepen. Soms gaat de ziekte over in de gegeneraliseerde vorm.

Wat houdt de behandeling van ALS bij het RRC in?

Nadat de neuroloog de diagnose ALS/ PLS of PSMA heeft gesteld, kan ons ALS-team u begeleiding bieden. De revalidatiearts coördineert de zorg in deze fase van toenemende beperkingen. Wij richten onze behandeling op het zo goed mogelijk houden van de kwaliteit van uw leven. Daarnaast proberen we het niveau waarop u functioneert zo hoog mogelijk te houden. Wij besteden daarbij ook aandacht aan de mensen in uw omgeving. ALS is immers een complexe ziekte, met verstrekkende gevolgen op het gebied van communicatie, mobiliteit, persoonlijke verzorging, dagbesteding en relaties.

Doel van de behandeling
Het doel van uw revalidatieprogramma bij het RRC is om u zo lang mogelijk zelfstandig te laten functioneren in uw eigen leef-, woon- en werksituatie. Uiteraard gaan we uit van uw eigen wensen en mogelijkheden, en die van uw naasten. We maken daarbij gebruik van de specifieke kennis en deskundigheid van uw behandelend team.

Wie zit er in mijn behandelteam?

Bij het RRC werken we met multidisciplinaire behandelteams. Dat betekent dat uw team bestaat uit een revalidatiearts, een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een logopedist, een maatschappelijk werker en een diëtist.

Indien nodig kunnen we een longarts, een seksuoloog, een psycholoog, een psychiater, een bewegingsagoog, een activiteitenbegeleider, een manueel therapeut en een orthopedisch instrumentmaker/-schoenmaker inschakelen. En uiteraard streven we naar een goede afstemming met de professionele hulp in uw thuissituatie.

De Patiënteninformatiemap

Als u bij het RRC komt revalideren, krijgt u van ons een Patiënteninformatiemap. Daarin staat alle informatie die u nodig heeft overzichtelijk op een rijtje. We besteden aandacht aan zowel de lichamelijk als de geestelijke kant van ALS. ALS is een zware diagnose, voor u, maar ook voor uw familie en vrienden. Helaas is er nog geen geneesmiddel tegen ALS. Voor deze website voert het te ver om de gehele Patiënteninformatiemap aan te bieden. De informatie die u hier vindt is dus een samenvatting.

Onderwerpen die aan bod komen vindt u hieronder. Klik op een onderwerp om in de tekst daarheen te springen.

ADL
ADL staat voor Activiteiten van het Dagelijks Leven: handelingen die dagelijks terugkeren met name op het gebied van persoonlijke lichaamsverzorging. Dit heet niet voor niets persoonlijk, het is iets wat we graag zo lang mogelijk zelf doen. Ergotherapeuten zijn dagelijks met deze onderwerpen bezig en kunnen u begeleiden bij het zoeken naar manieren of hulpmiddelen om zo lang mogelijk zelfstandigheid te behouden. Ook kunnen zij een eventuele mantelzorger leren hoe ze het beste hun partner kunnen helpen bij de persoonlijke verzorging.

Communicatie
De ergotherapeut en de logopedist kunnen u helpen met praten, telefoneren, e-mails versturen. Het gebruik van de computer wordt heel belangrijk als u de deur minder goed uit kunt of moeite hebt met spreken. Als niet meer zo makkelijk met de computer omgaat, kan uw ergotherapeut u daarmee helpen.

Mobiliteit
Met mobiliteit bedoelen we de mate waarin u zich kunt verplaatsen. Ten gevolge van uw ziekte kan het zijn dat u beperkingen ervaart op het gebied van mobiliteit. Vragen op dit vlak kunt u bespreken met uw fysiotherapeut en ergotherapeut. Denk hierbij aan bijvoorbeeld aan niet meer lekker zitten en liggen, decubitus (zere billen of bijvoorbeeld heupen/schouders door zitten of liggen, zelf naar de winkel, op visite kunnen).

Relaties
De diagnose ALS heeft veel gevolgen voor u, maar ook voor uw familie en naaste(n). Het toekomstbeeld verandert vaak volledig. Gesprekken over wat iemand wel wil maar ook wat iemand niet wil komen naar voren. Onze maatschappelijk werker biedt ondersteuning waar dat wenselijk is. U kunt partner- en/of familiegesprekken hebben, maar individuele gesprekken zijn natuurlijk ook mogelijk.

Seksualiteit
Seksuele gewoonten hoeven niet te veranderen. Wel kan de ziekte, die zorgt voor verminderde mobiliteit, voor u een reden zijn om naar andere vormen te zoeken. De maatschappelijk werker kan u ondersteunen bij die veranderingen. Als u dat prettig vindt kunnen wij u doorverwijzen naar een seksuoloog binnen het Rijnlands Revalidatie Centrum.

Werk
Door uw ziekte kan werken steeds lastiger worden. Uw ziekte op zich is geen reden voor ontslag. Maar zeer waarschijnlijk kiest u zelf, in overleg met de werkgever, op een bepaald moment om te stoppen met werken. Uw maatschappelijk werker kan u hier meer over vertellen.

Hobby’s en sporten
Als u ALS heeft, verandert er soms veel op het gebied van hobby en/of sport. Sport is een goede afleiding en een goede uitlaatklep voor emoties. Bovendien doen we vaak sociale contacten op via ons sport- of verenigingsleven. Ook geeft sporten het gevoel dat u nog wat kunt doen met uw lijf. Bij vragen over sporten en bewegen, kan de fysiotherapeut u vaak goed helpen. Ook is het mogelijk om met de bewegingsagoog te sporten in het revalidatiecentrum. Denk niet te snel dat sporten geen optie meer is; er zijn meer mogelijkheden dan u denkt.Ook mensen met hobby’s op bijvoorbeeld creatief (schilderen, kaarten maken) of muzikaal vlak (bespelen van een instrument, zingen in een koor) kunnen tegen beperkingen aanlopen door hun ziekte. De ergotherapeut kan u begeleiden om uw hobby zo lang mogelijk uit te kunnen blijven voeren.

Vakantie
Wanneer ALS ervoor zorgt dat u steeds meer hulp nodig heeft, of afhankelijk bent van een aangepaste omgeving betekent dit niet dat u niet meer op vakantie kunt gaan. Er zijn verschillende organisaties die aangepaste woningen in Nederland en in het buitenland aanbieden. Enkele websites die gaan over vakantiemogelijkheden:

www.deblauwegids.nl

www.buitengewoonreizen.nl

www.landal.nl

Eten en drinken
Er bestaat geen voedingsadvies dat het ontstaan van ALS kan helpen voorkomen. Ook geen dieetadvies dat de achteruitgang ten gevolge van ALS kan verminderen of stoppen. Ook zijn er (nog) geen voedingssupplementen die bewezen effectief zijn bij ALS. Toch speelt een adequate voeding een belangrijke rol in de begeleiding bij ALS.

Als u momenteel geen voedingsproblemen heeft is het goed om te weten in welke situaties u contact op kunt nemen met de diëtist. In de map staat in welke situaties u contact kan opnemen met de diëtiste.

Ademhalingsproblemen
Tijdens uw revalidatiebehandeling brengen wij het functioneren van uw ademhalingsspieren in kaart met een longfunctieonderzoek. Dit onderzoek wordt uitgevoerd op de longafdeling in het RRC en periodiek herhaald. Aan de hand van de uitslagen van het longfunctieonderzoek bespreken we met u of er sprake is van ademhalingsinsufficiëntie en hoe we eventueel noodzakelijke ondersteuning kunnen bieden.

In de Patiënteninformatiemap vindt u uitleg over wat ademhalingsproblemen zijn en welke vormen van ondersteuning er zijn.

Praktische informatie

Meer informatie over aanmelding, vergoeding, vervoer, etc. vindt u hier.

Wat houdt de behandeling van NMA bij het RRC in?

Aan het begin van uw behandeltraject krijgt u informatie over het RRC en de behandeling. In een intakegesprek brengen we in kaart wat op dat moment uw mogelijkheden en beperkingen zijn. Samen met u kijken we wat de doelen zijn die u wilt bereiken.

Een NMA is een diagnose die diep kan ingrijpen in uw leven. U bent dan het meest gebaat bij een behandeling die bij uw specifieke leefomstandigheden past. Daarom maken we de behandeling helemaal voor u op maat.

Een revalidatietraject begint bij ons altijd met diagnostisch traject. Na een aantal weken volgt een teambespreking met de behandelaren die bij dat traject betrokken waren. Aan de hand van uw vragen en hun bevindingen maken zij een behandelplan. Hierin staat bijvoorbeeld welke behandelaren iets voor u kunnen beteken en waarom, aan welke doelen we gaan werken, de prognose en de duur van uw behandeling. De revalidatiearts bespreekt het plan met u. Als u het eens met wat erin staat vormt het de basis voor uw verdere revalidatie.

Binnen het behandelteam dat u gaat begeleiden, zet elke behandelaar zijn of haar expertise in om u te begeleiden naar zoveel mogelijk zelfstandigheid. U gaat vervolgens aan de slag met uw traject. Tijdens het traject kijken we regelmatig of de situatie is veranderd en of we dus onderdelen in de behandeling moeten aanpassen.

Uw behandeling wordt afgestemd op de fase van uw aandoening. Wij proberen u in elke fase zo goed mogelijk te begeleiden. Dat berekent dat we u leren zoveel mogelijk de regie over uw eigen leven te hebben. Uw dag naar uw eigen tevredenheid invullen en het goed kunnen organiseren van uw eigen zorg zijn daarbij onderdelen waar we veel aandacht aan besteden.

Voorlichting
Goede voorlichting hoort in het behandeltraject. We bieden u informatie die is afgestemd op de diagnose en op welke vragen daarover zijn. Die zullen immers per persoon verschillen. Als u de diagnose bijvoorbeeld pas onlangs heeft gekregen, heeft u andere vragen dan wanneer u al langer weet dat u een bepaalde aandoening heeft. Maar ook als uw persoonlijke situatie of leefomgeving veranderen, kunnen uw vragen meeveranderen.

Niet iedereen heeft even veel last van een aandoening. Sommige patiënten hebben maar weinig klachten. Weer anderen hebben een rolstoel nodig. Onze ervaring is dat we u bij het RRC goed kunnen helpen om zo min mogelijk last te hebben van de klachten die bij een NMA horen. Wij leren u bijvoorbeeld omgaan met uw aandoening, maar ook met eventuele hulpmiddelen. En ook voor advies over uw leefstijl kunt u bij ons terecht.