A-Z Behandelingen

Postpoliosyndroom (PPS)

Wat is PPS?

Zie Postpolio

Wat is postpolio?

Polio is een ontsteking die wordt veroorzaakt door een virus. Meestal merkt degene die polio heeft er niets van of voelt hij of zij zich wat grieperig. Heel soms beschadigt het virus ruggenmergcellen. Dat zorgt voor verlamming. Volledig herstel is goed mogelijk. Maar sommige mensen blijven in meer of mindere mate klachten houden.

Polio kan nog 15 tot 40 jaar nadat iemand de ziekte kreeg, gevolgen hebben. We hebben het dan over het postpoliosyndroom (PPS). Mensen met PPS krijgen nieuwe klachten. Voorbeelden zijn:

  • Minder uithoudingsvermogen
  • Meer last van kou
  • Slappere spieren
  • Overmatige moeheid
  • Soms problemen en ademhalen en slikken

Postpolio is een zogenaamde neuromusculaire aandoening (NMA). Meer informatie over de behandeling daarvan vindt u hier.

Wat is NMA?

NMA is de verzamelnaam voor neuro-musculaire aandoeningen, een grote groep aandoeningen die ook wel spierziektes worden genoemd. Vaak zijn echter ook de zenuwen aangedaan. Een NMA kan vérgaande gevolgen voor u hebben. Misschien heeft u moeite met uw dagelijkse verzorging, en met bewegen in het algemeen. Het kan ook voorkomen dat u emotioneel anders functioneert. U heeft waarschijnlijk allerlei vragen over uw beperkingen en mogelijkheden en hoe u weer zo zelfstandig mogelijk kunt leven. Hiervoor kunt u bij ons terecht.

Onder NMA horen verschillende aandoeningen. De diagnoses die bij het RRC worden behandeld staan in het ABC. Klik op de beginletter van een aandoening en u vindt de bijbehorende informatie.

Wat houdt de behandeling van NMA bij het RRC in?

Aan het begin van uw behandeltraject krijgt u informatie over het RRC en de behandeling. In een intakegesprek brengen we in kaart wat op dat moment uw mogelijkheden en beperkingen zijn. Samen met u kijken we wat de doelen zijn die u wilt bereiken.

Een NMA is een diagnose die diep kan ingrijpen in uw leven. U bent dan het meest gebaat bij een behandeling die bij uw specifieke leefomstandigheden past. Daarom maken we de behandeling helemaal voor u op maat.

Een revalidatietraject begint bij ons altijd met diagnostisch traject. Na een aantal weken volgt een teambespreking met de behandelaren die bij dat traject betrokken waren. Aan de hand van uw vragen en hun bevindingen maken zij een behandelplan. Hierin staat bijvoorbeeld welke behandelaren iets voor u kunnen beteken en waarom, aan welke doelen we gaan werken, de prognose en de duur van uw behandeling. De revalidatiearts bespreekt het plan met u. Als u het eens met wat erin staat vormt het de basis voor uw verdere revalidatie.

Binnen het behandelteam dat u gaat begeleiden, zet elke behandelaar zijn of haar expertise in om u te begeleiden naar zoveel mogelijk zelfstandigheid. U gaat vervolgens aan de slag met uw traject. Tijdens het traject kijken we regelmatig of de situatie is veranderd en of we dus onderdelen in de behandeling moeten aanpassen.

Uw behandeling wordt afgestemd op de fase van uw aandoening. Wij proberen u in elke fase zo goed mogelijk te begeleiden. Dat berekent dat we u leren zoveel mogelijk de regie over uw eigen leven te hebben. Uw dag naar uw eigen tevredenheid invullen en het goed kunnen organiseren van uw eigen zorg zijn daarbij onderdelen waar we veel aandacht aan besteden.

Voorlichting
Goede voorlichting hoort in het behandeltraject. We bieden u informatie die is afgestemd op de diagnose en op welke vragen daarover zijn. Die zullen immers per persoon verschillen. Als u de diagnose bijvoorbeeld pas onlangs heeft gekregen, heeft u andere vragen dan wanneer u al langer weet dat u een bepaalde aandoening heeft. Maar ook als uw persoonlijke situatie of leefomgeving veranderen, kunnen uw vragen meeveranderen.

Niet iedereen heeft even veel last van een aandoening. Sommige patiënten hebben maar weinig klachten. Weer anderen hebben een rolstoel nodig. Onze ervaring is dat we u bij het RRC goed kunnen helpen om zo min mogelijk last te hebben van de klachten die bij een NMA horen. Wij leren u bijvoorbeeld omgaan met uw aandoening, maar ook met eventuele hulpmiddelen. En ook voor advies over uw leefstijl kunt u bij ons terecht.

Hoe lang duurt de behandeling?

Hoe langt duurt de behandeling?
Hoe lang uw behandeling bij het RRC duurt, verschilt per persoon. Meestal blijft u onder controle. Dit hoeft echter niet te betekenen dat u heel vaak naar ons toe komt. Als er meer behoefte is aan hulp, komt u vaker, als die behoefte kleiner is, dan komt u alleen wanneer dat weer nodig is.

Voor wie is revalidatie bij het RRC geschikt?

Revalidatie bij het RRC is zinvol als uw aandoening u ernstig beperkt in uw dagelijks leven. Als u weinig of steeds minder zelf kunt doen. Het RRC heeft de expertise in huis om samen met u aan zoveel mogelijk zelfstandigheid te werken. Zo houdt u de regie over uw eigen leven.

Feedback en informatie

Feedback
Wij geloven dat u uiteindelijk zelf het beste weet wat goed is. Wat voor u het beste werkt. Daarom horen we het graag als u aanvullende ideeën heeft voor de behandeling. Wij vinden het fijn als u meedenkt. We horen het ook graag als u twijfels heeeft over de aanpak. Of als het contact met een behandelaar niet helemaal lekker loopt. Schroom vooral niet om het ter sprake te brengen.

Klik hier om naar het formulier te gaan.

Praktische informatie
Informatie over allerlei praktische zaken die met uw revalidatie te maken hebben, vindt u hier

Jaarlijks onderzoek: ‘NMA Carrousel’

Met een uitgebreide (jaarlijkse) controle bij het Rijnlands Revalidatie Centrum  helpen wij u om een actueel beeld te krijgen van uw gezondheidstoestand en te  inventariseren of u ondersteuning nodig heeft (van het RRC of elders). U kunt vragen stellen en/ of advies ontvangen. Op die manier pakt u eventuele problemen in een vroeg stadium aan.

Wat houdt de controle in?
Gedurende één dag heeft u afspraken met verschillende behandelaren. De revalidatiearts, de fysiotherapeut, de ergotherapeut, de maatschappelijk werker en de diëtist hebben ieder vanuit zijn of haar expertise een gesprek met u en verrichten zo nodig lichamelijk onderzoek. Op indicatie spreekt ook de logopediste met u. Op deze manier wordt uw algehele functioneren goed in kaart gebracht.

Meer informatie over de ‘NMA Carrousel’ leest u in de folder. Zie onze pagina met folders.