A-Z Behandelingen

Myositis

Wat is myositis?

Wat is ‘inclusion body’-myositis?
‘Inclusion body’-myositis ofwel sporadische ‘Inclusion body’-myositis (sIBM) is een chronische ziekte. Mensen met sIBM hebben ontstekingen in de spieren aan de voorkant van de dijen, de onderarmen en de onderbenen. Door de ontstekingen worden de spieren dunner en slapper. De ziekte komt niet zo vaak voor en meestal bij mannen van boven de 50 jaar. De oorzaak van sIBM is nog niet wetenschappelijk vastgesteld. Myositis valt onder de groep neuromusculaire aandoeningen (NMA).

Verschijnselen

  • langzaam zwakker worden van de spieren van met name de voorkant van de dijen en de onderbenen (problemen met opstaan en (trap)lopen)
  • zwakker wordende van de onderarmspieren die zorgen voor de beweging van polsen en vingers (moeite met het pakken en vasthouden van dingen)
  • minder kracht in de keelspieren (problemen met slikken)

De ziekte veroorzaakt geen pijn.

Er zijn nog twee vormen van myositis, die we bij het RRC zeldzaam zien, maar die we wel behandelen:

  • Polymyositis (PM)
    PM is een chronische ziekte waarbij meerdere spieren, vooral in de bovenarmen en -benen, ontsteken. Hierdoor worden spiervezels aangetast waardoor soms pijn en vaak krachtverlies optreedt. Medicijnen en een revalidatietraject zijn doorgaans de insteek bij de behandeling van PM. Polymyositis is komt bij ongeveer 10 op de 100.000 mensen voor, op elke leeftijd. PM is niet is niet erfelijk en niet besmettelijk.
  • Dermatomyositis (DM)
    DM is een vorm van polymyositis. De aandoening geeft naast spierontstekingen, huidafwijkingen rondom de ogen en op de knokkels van de handen. De plekken doen soms pijn of jeuken. De ziekte kan zich op alle leeftijden openbaren maar komt vooral voor bij kinderen tussen de vijf en vijftien jaar en bij mensen op middelbare leeftijd.

 

Wat houdt de behandeling van een NMA bij het RRC in?

Aan het begin van uw behandeltraject krijgt u informatie over het RRC en de behandeling. In een intakegesprek brengen we in kaart wat op dat moment uw mogelijkheden en beperkingen zijn. Samen met u kijken we wat de doelen zijn die u wilt bereiken.

Een neuromusculaire aandoening (NMA) is een diagnose die diep kan ingrijpen in uw leven. U bent dan het meest gebaat bij een behandeling die bij uw specifieke leefomstandigheden past. Daarom maken we de behandeling helemaal voor u op maat.

Een revalidatietraject begint bij ons altijd met diagnostisch traject. Na een aantal weken volgt een teambespreking met de behandelaren die bij dat traject betrokken waren. Aan de hand van uw vragen en hun bevindingen maken zij een behandelplan. Hierin staat bijvoorbeeld welke behandelaren iets voor u kunnen beteken en waarom, aan welke doelen we gaan werken, de prognose en de duur van uw behandeling. De revalidatiearts bespreekt het plan met u. Als u het eens met wat erin staat vormt het de basis voor uw verdere revalidatie.

Binnen het behandelteam dat u gaat begeleiden, zet elke behandelaar zijn of haar expertise in om u te begeleiden naar zoveel mogelijk zelfstandigheid. U gaat vervolgens aan de slag met uw traject. Tijdens het traject kijken we regelmatig of de situatie is veranderd en of we dus onderdelen in de behandeling moeten aanpassen.

Uw behandeling wordt afgestemd op de fase van uw aandoening. Wij proberen u in elke fase zo goed mogelijk te begeleiden. Dat berekent dat we u leren zoveel mogelijk de regie over uw eigen leven te hebben. Uw dag naar uw eigen tevredenheid invullen en het goed kunnen organiseren van uw eigen zorg zijn daarbij onderdelen waar we veel aandacht aan besteden.

Voorlichting
Goede voorlichting hoort in het behandeltraject. We bieden u informatie die is afgestemd op de diagnose en op welke vragen daarover zijn. Die zullen immers per persoon verschillen. Als u de diagnose bijvoorbeeld pas onlangs heeft gekregen, heeft u andere vragen dan wanneer u al langer weet dat u een bepaalde aandoening heeft. Maar ook als uw persoonlijke situatie of leefomgeving veranderen, kunnen uw vragen meeveranderen.

Niet iedereen heeft even veel last van een aandoening. Sommige patiënten hebben maar weinig klachten. Weer anderen hebben een rolstoel nodig. Onze ervaring is dat we u bij het RRC goed kunnen helpen om zo min mogelijk last te hebben van de klachten die bij een NMA horen. Wij leren u bijvoorbeeld omgaan met uw aandoening, maar ook met eventuele hulpmiddelen. En ook voor advies over uw leefstijl kunt u bij ons terecht.

Hoe lang duurt de behandeling?

Hoe langt duurt de behandeling?
Hoe lang uw behandeling bij het RRC duurt, verschilt per persoon. Meestal blijft u onder controle. Dit hoeft echter niet te betekenen dat u heel vaak naar ons toe komt. Als er meer behoefte is aan hulp, komt u vaker, als die behoefte kleiner is, dan komt u alleen wanneer dat weer nodig is.

Voor wie is revalidatie bij het RRC geschikt?

Revalidatie bij het RRC is zinvol als uw aandoening u ernstig beperkt in uw dagelijks leven. Als u weinig of steeds minder zelf kunt doen. Het RRC heeft de expertise in huis om samen met u aan zoveel mogelijk zelfstandigheid te werken. Zo houdt u de regie over uw eigen leven.

Feedback en informatie

Feedback
Wij geloven dat u uiteindelijk zelf het beste weet wat goed is. Wat voor u het beste werkt. Daarom horen we het graag als u aanvullende ideeën heeft voor de behandeling. Wij vinden het fijn als u meedenkt. We horen het ook graag als u twijfels heeeft over de aanpak. Of als het contact met een behandelaar niet helemaal lekker loopt. Schroom vooral niet om het ter sprake te brengen.

Klik hier om naar het formulier te gaan.

Praktische informatie
Informatie over allerlei praktische zaken die met uw revalidatie te maken hebben, vindt u hier.

Jaarlijks onderzoek: ‘NMA Carrousel’

Met een uitgebreide (jaarlijkse) controle bij het Rijnlands Revalidatie Centrum  helpen wij u om een actueel beeld te krijgen van uw gezondheidstoestand en te  inventariseren of u ondersteuning nodig heeft (van het RRC of elders). U kunt vragen stellen en/ of advies ontvangen. Op die manier pakt u eventuele problemen in een vroeg stadium aan.

Wat houdt de controle in?
Gedurende één dag heeft u afspraken met verschillende behandelaren. De revalidatiearts, de fysiotherapeut, de ergotherapeut, de maatschappelijk werker en de diëtist hebben ieder vanuit zijn of haar expertise een gesprek met u en verrichten zo nodig lichamelijk onderzoek. Op indicatie spreekt ook de logopediste met u. Op deze manier wordt uw algehele functioneren goed in kaart gebracht.

Meer informatie over de ‘NMA Carrousel’ leest u in de folder. Zie onze pagina met folders.